ARIANE, LE LABYRINTHE DE L’ENDOMETRIOSE

PAR MAEVA TESAN & KASIA STREK / CIRIC
LE 23 DÉCEMBRE 2015

En France, près de 2,5 millions de femmes souffrent d’endométriose. Derrière ce nom aux consonances souvent obscures se cache une maladie chronique qui touche l’appareil génital féminin. Ariane, qui en est atteinte depuis trois ans, raconte son quotidien.

« L’endométriose et la sculpture sont assez similaires : quand je travaille le métal, je le chauffe, je le laisse couler, je le façonne et je l’apprivoise. J’entretiens la même relation avec la maladie : je la prends à bras-le-corps et je me familiarise avec elle. » Ariane, cheveux blonds soigneusement attachés, léger maquillage qui souligne ses grands yeux noirs, reçoit le visiteur avec un sourire accueillant.

A la voir, difficile de soupçonner la maladie de cette artiste-peintre de 46 ans. Cela fait pourtant trois ans qu’elle est atteinte d’une endométriose sévère : « Je l’ai contractée en 2012, après mon cancer du col de l’utérus. À ce moment-là, je n’étais pas prête à l’accepter, mon père venait tout juste de mourir. » Les premiers symptômes sont peu alarmants et apparaissent pendant les règles  : fatigue,  douleurs pelviennes et maux de ventre, « des signes qui sont soi-disant normaux en période de règles mais qui cachent pourtant un vrai mal-être », confie-t-elle. Ariane n’est pas seule dans ce cas : deux femmes sur dix sont atteintes d’une endométriose en France.

La peintre accuse le coup. Un an plus tard, une nouvelle épreuve l’attend : elle endure un avortement thérapeutique, sans qu’aucun suivi médical ne soit effectué. Victime d’hémorragies interminables, elle est hospitalisée d’urgence et doit subir une autre intervention. « Le chirurgien m’a expliqué que j’étais tombée sur un médecin incompétent au moment de l’avortement. En fait, cette opération qui n’avait rien à voir avec l’endométriose mais l’a aggravée. » Ariane n’a pourtant pas le temps de s’épancher sur son sort, elle a un enfant à élever et un métier prenant.

Dans son atelier à Maux, dans la Nièvre, elle continue de porter des pièces d’avion et des morceaux de fer de plusieurs kg. Elle travaille ses œuvres d’art sans jamais se plaindre. « Je devais être efficace pour assurer mes commandes de façon optimale, tout en protégeant ma vie de famille. La journée je dormais, mais dès que mon fils rentrait de l’école j’étais opérationnelle. » Avec près de deux expositions par an, des clients exigeants et des vernissages par centaines, Ariane a une vie bien remplie. Ses œuvres sont vendues dans le quartier de Saint-Germain-des-Près (6e arrondissement de Paris), elle travaille pour des enseignes telles qu’“Antoine et Lili” et commence à se lancer dans le graphisme et l’illustration pour enfants. « Je suis née artiste et je ne voulais pas quitter cette vie », résume-t-elle, en agitant ses longs doigts fins et musclés, façonnés par la sculpture qu’elle exerce depuis son enfance. « Je sortais souvent, d’autant plus qu’entretenir un réseau et promouvoir mon art demande beaucoup d’investissement dans le milieu. »

UNE DOULEUR BRUTALE, MAIS INVISIBLE

Mais le corps d’Ariane se transforme et la ramène bien vite à la réalité. Lors de ses cycles menstruels, son ventre peut gonfler « comme un ventre de six mois ». Elle saigne régulièrement et se retrouve paralysée dans un lit, « inerte ». La maladie l’oblige à acheter des couches de maternité et à ne pas s’éloigner des toilettes à cause de troubles de transit. Son corps la fait souffrir sans que personne ne puisse le remarquer. « Une femme atteinte d’endométriose n’est pas handicapée, elle n’a pas de nez qui coule ni même les mains tremblantes. Il n’y a qu’elle qui ressent la douleur. »

Son corps ne répond plus et Ariane souffre de nombreux malaises. Elle se souvient notamment du jour où elle n’est plus parvenue à conduire : « J’avais mal au ventre et je ne sentais plus mes pieds. Je roulais dans le tunnel qui mène à La Défense : la douleur était si intense que je n’arrivais plus à appuyer sur les pédales de la voiture. Je n’avais qu’une option : sortir du tunnel en marche arrière, autrement je fonçais dans le mur… » Prendre la voiture, marcher trop longtemps ou encore porter un appareil photo sont des gestes du quotidien de plus en plus difficiles à réaliser pour Ariane.

L’endométriose a également eu un impact  sur la vie sentimentale de l’artiste. « Lorsque ma maladie s’est déclarée, j’étais avec quelqu’un. Nous envisagions de construire une vie de famille. Puis chaque jour je m’affaiblissais un peu plus, j’étais à bout de forces. Mon compagnon n’a pas voulu comprendre cela, nous nous sommes quittés », confie-t-elle. Depuis, ses relations amoureuses sont devenues difficiles à gérer, mais Ariane ne perd pas espoir. À l’inverse, certaines de ses amies refusent de s’engager dans toute expérience amoureuse, « par peur du regard de l’autre ».

Sans compter le coût du traitement. Ariane dépense près de six mille euros par an pour acheter des antibiotiques, anti douleurs et autres médicaments palliatifs et non curatifs. S’ils sont remboursés par la Sécurité sociale, ils doivent être complétés par des produits de confort spécifiques. L’alimentation par exemple devient une source de préoccupation : pas de gluten, de chocolat ou de soja. Cures thermales et cours de sophrologie aident également à soulager la maladie, « mais vous imaginez bien leurs prix ! », regrette Ariane.Quand l’endométriose atteint un stade critique et que la douleur paralyse le corps, la ménopause artificielle peut être envisagée. La douleur s’atténue aussi lors d’une grossesse.

UNE SOUFFRANCE MAL PERÇUE

L’endométriose existe depuis des centaines d’années mais n’est reconnue que depuis peu. « Le problème de l’endométriose est que personne n’en meurt. En termes de recherches et de traitement médical, il ne s’agit donc pas d’une priorité. Une femme qui souffre pendant ses règles, qui pourrait s’y intéresser? Personne. » Pour Ariane, il est important que les jeunes femmes y soient sensibilisées. Elle s’est engagée dans l’association ENDOmind, qui vise à communiquer autour de la maladie, conseiller les bons médecins ou les meilleurs spécialistes. Car les épreuves à endurer sont nombreuses pour les “endogirls”. « Pour moi c’est de l’abattage, on passe à la chaîne dans des services spécialisés. Il ne faut pas se leurrer, on est vraiment des cobayes, et c’est très fatigant. Sans soutien, impossible de supporter tout cela. »

Se sentir moins seule dans ce combat contre soi-même est une étape importante de l’acceptation de la maladie. Quant à la réconciliation, elle reste un défi de chaque instant car si l’on peut apprendre à accepter son corps, faire comprendre la maladie à ses proches reste une tâche difficile. Ariane a choisi de se détacher de sa famille. « J’ai été traitée d’idiote, de pauvre conne. Ma mère m’a reproché de me plaindre constamment. J’ai l’impression que ma famille a peur de se retrouver avec une personne invalide, souffle la peintre, la voix rauque. Ils ne se contentent pas de nourrir cette peur, ils la transmettent à mon unique fils et lui répètent constamment que je ne suis pas capable de l’élever. »Ariane s’arrête de parler, regarde sa chambre remplie de livres et prend le temps de fermer sa fenêtre, comme pour préserver sa douleur du monde extérieur. Son ex-mari tente aujourd’hui de lui retirer la garde de son enfant, prenant pour prétexte « son incapacité à élever un enfant à cause de l’endométriose. » Les procédures juridiques sont pénibles pour Ariane : « Il soutient que je suis droguée, invente des histoires pour montrer que je suis handicapée. Mais ce n’est pas le cas ! Je suis debout, fatiguée mais debout. Mon garçon de quatorze ans est bien avec moi, lui-même n’arrête pas le dire ! »

Pour Ariane, l’endométriose est un ennemi redoutable, une puissance incontrôlable qui malmène son quotidien. Pourtant, l’artiste est parvenue à se réconcilier avec la maladie. À la manière de la célèbre peintre, sculptrice et réalisatrice de films  Niki de Saint Phalle, elle essaie de transformer sa souffrance en art et de délivrer un message : « La maladie n’est pas une fatalité, il faut en parler sans tabou, surtout lorsqu’elle touche les parties génitales. » Ariane souhaite écrire un livre pour enfants sur les maladies et continue à se battre aux côtés d’ENDOmind pour défendre « un droit oublié par l’État  : le droit d’être entendues. » « ENDOmind a créé un souffle et une force qui m’ont aidés et que je veux porter comme l’on porterait un enfant, avec joie et vigueur. C’est un combat difficile, mais il m’a ramenée à l’essentiel : la préciosité de la vie. »